Educação que transforma o cuidado
A Trombocitopenia Imune (PTI) é uma doença complexa, e seus impactos não podem ser compreendidos apenas pela contagem de plaquetas. Sangramentos são uma preocupação importante, mas fadiga, qualidade de vida, saúde menstrual, rotina profissional e social, efeitos dos tratamentos e preferências individuais também fazem parte da experiência de quem vive com a doença.
Foi a partir dessa compreensão que a PTI Brasil – Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares de Trombocitopenia Imune criou o Projeto Olhe Além do Roxo, uma iniciativa de educação e conscientização voltada especialmente aos hematologistas.
Por que olhar além?
Ao longo de nossa atuação junto às pessoas com PTI, percebemos que existem aspectos da doença que nem sempre são visíveis em um hemograma. Um paciente pode apresentar uma contagem plaquetária considerada segura e, ainda assim, conviver com fadiga significativa, limitações em suas atividades, sangramento menstrual intenso, preocupação constante com sangramentos ou impactos importantes em sua qualidade de vida.
O Olhe Além do Roxo nasce para contribuir para que essas diferentes dimensões também estejam presentes no diálogo sobre o cuidado.
Nosso objetivo é aproximar conhecimento científico, prática clínica e a perspectiva das pessoas que vivem com PTI, estimulando uma abordagem cada vez mais individualizada e centrada no paciente.
Informação chegando a quem cuida
Por meio do projeto, a PTI Brasil desenvolveu materiais educacionais destinados a hematologistas, reunindo informações sobre diferentes aspectos do cuidado em PTI.
Entre os temas abordados estão diagnóstico, critérios para tratamento, opções terapêuticas, fadiga, qualidade de vida, saúde menstrual, medicamentos e substâncias que merecem atenção, alimentação, procedimentos odontológicos, situações especiais e aspectos importantes a serem considerados durante a consulta.
O propósito não é substituir protocolos, diretrizes ou a autonomia da decisão médica. É somar conhecimento, ampliar perspectivas e aproximar da prática clínica questões que fazem parte da vida cotidiana dos pacientes.
Também queremos ouvir os hematologistas
Educação é também troca.
Por isso, os hematologistas alcançados pelo projeto são convidados a compartilhar suas percepções sobre o cuidado em PTI e sobre os materiais desenvolvidos.
Essa escuta permitirá à PTI Brasil compreender diferentes práticas e realidades da assistência, identificar necessidades de informação e orientar futuras iniciativas de educação e conscientização.
Ao aproximarmos a experiência de quem vive com PTI da experiência de quem cuida da PTI, criamos novas possibilidades de diálogo e aprendizado.
O paciente é mais do que sua contagem de plaquetas
O Olhe Além do Roxo representa um dos compromissos da PTI Brasil com a disseminação de informação de qualidade e com a construção de pontes entre pacientes, profissionais de saúde e sociedade.
Queremos que cada vez mais pessoas compreendam que cuidar da PTI significa avaliar não somente números e exames, mas também sintomas, riscos, necessidades, escolhas, objetivos e qualidade de vida.
Porque olhar além do roxo é enxergar a pessoa por inteiro.
Projeto Olhe Além do Roxo
Educação que transforma o cuidado.
A PTI Brasil agradece à Knight Therapeutics e ao Projeto Abraço Mágico pelo apoio à realização desta iniciativa e por contribuírem para ampliar o alcance da informação e da conscientização sobre a Trombocitopenia Imune no Brasil.
Apoio:
