Apresentações

2024

Nosso ano de 2024 foi, de longe, o ano em que mais trabalhamos. Muitas conquistas para celebrar neste ano, como o lançamento oficial de nossa Cartilha Infantil — Violeta e a PTI. Também participamos de projeto em conjunto com o Teatro Raro — Rodas de Conversas sobre a Vulnerabilidade das Mulheres Raras.

Foi neste ano também que tivemos nossa Conferência de Doenças Raras, Arte e Inclusão da cidade de São Paulo, onde abordamos a importância da arte na inclusão de pacientes com doenças raras, na recuperação emocional durante os tratamentos e na importância de dar voz aos artistas raros.

Participamos dos 3 maiores congressos de Hematologia do mundo — EHA (Congresso Europeu de Hematologia), Hemo 2024 (Congresso Brasileiro de Hematologia) e do ASH (Congresso Americano de Hematologia) e foi muito enriquecedor para a PTI Brasil. Tivemos acesso à muitas informações, novas pesquisas e tratamentos.

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2024 was by far the year we worked hardest. There were many achievements to celebrate this year, such as the official launch of our Children's Booklet — Violeta and the PTI. We also took part in a joint project with Teatro Raro — Rounds of Conversations on the Vulnerability of Rare Women.

It was also this year that we held our Rare Diseases, Art and Inclusion Conference in the city of São Paulo, where we discussed the importance of art in the inclusion of patients with rare diseases, emotional recovery during treatment and the importance of giving a voice to rare artists.

We took part in the three largest haematology congresses in the world — EHA (European Haematology Congress), Hemo 2024 (Brazilian Haematology Congress) and ASH (American Haematology Congress) and it was very enriching for PTI Brasil. We had access to lots of information, new research and treatments.

2023

No ano de 2023, tivemos grandes conquistas para a PTI Brasil, como a entrada em Brasília, na Câmara dos Deputados, para solicitar apoio e projetos de Leis para os pacientes.

Participamos do Fevereiro Raro 2023, com debates na Conferência dos Raros e também participação na TV Câmara, falando sobre a PTI, jornada do paciente e dificuldades encontradas para acesso aos tratamentos.

Também tivemos uma grande expansão no número de pacientes atendidos pela associação, provando assim o quanto o nosso trabalho é necessário e deve continuar sem cessar.

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In 2023, we had great achievements for PTI Brazil, such as going to Brasilia, to the Chamber of Deputies, to ask for support and legislative bills for patients.

We took part in February Rare 2023, with debates at the Rare People's Conference and participation in TV Câmara, talking about ITP, the patient journey and the difficulties encountered in accessing treatment.

We also saw a huge increase in the number of patients assisted by the organization, proving how much our work is needed and must continue unabated.

2022

No ano de 2022, nossa participação na reunião anual da International ITP Alliance também foi online, com apresentação das nossas realizações do ano.

Os destaques deste ano de 2022 foram a campanha “Seu Sangue, Minha Vida”, Lives com hematologistas, Prêmio Mulheres Raras, no qual tivemos uma paciente de PTI ganhando a categoria de Digital Influencer Rara.

Também participamos da aprovação da lei municipal do Dia Municipal de Conscientização da PTI em Cuiabá. É o primeiro dia municipal de conscientização de nossa doença e foi uma grande honra participar dessa realização com a vereadora Michele Alencar.

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In 2022, our participation in the annual meeting of the International ITP Alliance was also online, with a presentation of our achievements for the year.

The highlights of 2022 were the ‘Your Blood, My Life’ campaign, Lives with haematologists, the Rare Women Award, in which an ITP patient won the Rare Digital Influencer category.

We also participated in the approval of the municipal law for ITP Awareness Day in Cuiabá. It is the first municipal day to raise awareness of our disease, and it was a great honor to take part in this event with Councillor Michele Alencar.

2021

Em 2021, mantivemos nossa reunião da International ITP Alliance de forma remota, online, devido à pandemia.

Fizemos um banner com tudo que realizamos no ano, incluindo nossa participação na Campanha oficial de Doenças Raras no Fevereiro Raro. Também trouxemos muita informação sobre a Covid-19, as vacinas e as variantes que estavam circulando no país.

No Setembro Roxo, tivemos muitas Lives com Hematologistas para auxiliar nossos pacientes com informação e conscientização. Foi um ano de muito trabalho.

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In 2021, we continued to hold our International ITP Alliance meeting remotely, online, due to the pandemic.

We made a banner with everything we did during the year, including our participation in the official Rare Disease Campaign in Rare February. We also brought a lot of information about Covid-19, the vaccines and the variants circulating in the country.

In Purple September, we had many Lives with Haematologists to help our patients with information and awareness. It's been a busy year.

2020

O ano de 2020 foi um ano atípico com o início da pandemia da Covid-19. Em decorrência da pandemia e das restrições sanitárias mundiais, o encontro anual da Aliança Internacional de PTI ocorreu de forma remota, online em uma plataforma digital. 

Nesse encontro, elaboramos um material de apresentação com as conquistas naquele período de 12 meses para a família Roxinha. Passamos a integrar a Aliança Rara, uma Aliança formada por mais de 100 ONGs, institutos e grupos de apoio à pacientes com doenças raras, genéticas e autoimunes.

Em 2020 elaboramos um manifesto, em conjunto com associações e grupos de pacientes com erros inatos de imunidade, contra a compra e distribuição de imunoglobulina sem registro na Anvisa por parte do Ministério da Saúde. Foi um movimento grande, com mais de dez mil assinaturas, e cartas de repúdio entregues ao governo. Também houve matérias especiais nos jornais sobre essa compra irregular da imunoglobulina humana.

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2020 was an atypical year with the onset of the Covid-19 pandemic. Due to the pandemic and global health restrictions, the annual meeting of the International ITP Alliance was held remotely, online on a digital platform.

At this meeting, we produced a presentation on the achievements of the Roxinha family over the 12-month period. We joined the Rare Alliance, an alliance of more than 100 NGOs, institutes and support groups for patients with rare, genetic and autoimmune diseases.

In 2020, together with associations and groups of patients with inborn errors of immunity, we drew up a manifesto against the purchase and distribution of immunoglobulins without registration with Anvisa by the Ministry of Health. It was a big movement, with more than ten thousand signatures and letters of protest sent to the government. There were also special reports in the newspapers about this irregular purchase of human immunoglobulin (IViG).

2019

Na reunião anual de 2019 da Aliança Internacional de PTI levamos um folder para apresentar todos os avanços que conseguimos conquistar, como comunidade da PTI, no período de 1 ano. Essa reunião aconteceu em Washington D.C., nos Estados Unidos.

Entre essas conquistas temos a importante publicação do novo PCDT atualizado da PTI com inclusão de novos medicamentos e tratamentos. Esse novo PCDT só foi possível com a participação massiva dos pacientes Roxinhos que responderam à consulta pública disponível na Conitec. Foram mais de 500 manifestações a favor da inclusão dos novos medicamentos e isso mostrou a força da família Roxinha.

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At the 2019 annual meeting of the International ITP Alliance we took a folder to present all the progress we have achieved as a ITP community in 1 year. This meeting took place in Washington D.C., in the United States.

Among these achievements we have the important publication of the new updated Protocol for ITP, including new drugs and treatments. This new Protocol was only possible with the massive participation of Purple patients who responded to the public consultation available at Conitec. There were more than 500 manifestations in favor of the inclusion of new drugs and this showed the strength of the Purple family.

2018

Em 2018, no encontro anual da Aliança Internacional de PTI, que ocorreu em Chester, Inglaterra, nós preparamos uma apresentação com dados de pesquisa sobre a PTI no Brasil naquele ano.

Foram coletados dados de mais de 240 pacientes com informações sobre o diagnóstico, tratamentos iniciais e complementares, remissão e as maiores reclamações dos pacientes em relação a doença.

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In 2018, at the annual meeting of the International ITP Alliance, which took place in Chester, England, we prepared a presentation with research data on ITP in Brazil that year.

Data was collected from over 240 patients with information on diagnosis, initial and complementary treatments, remission and patients' biggest complaints about the disease.