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ENCONTRO DE PACIENTES

Realizamos, além de encontros de pacientes online, através de plataformas de internet, o encontro presencial de pacientes na cidade de São Paulo.

Neste encontro, realizado no dia 17 de junho de 2023, no Centro Cultural São Paulo, foi possível estar em contato com pacientes e familiares, conversar sobre as questões da PTI em si, dos efeitos colaterais dos tratamentos, da vida com a PTI, remissão, internações, etc.

Foi uma tarde de trocas muito proveitosa que nos mostrou a importância desse contato mais próximo com os pacientes e familiares e, também, o quanto a pandemia e o digital criou barreiras entre a Família Roxinha que precisam ser derrubadas.

CADASTRO HEMATO 10

Lançamos em Março de 2023 o Projeto Cadastro Hemato 10 — um cadastro positivo de Hematologistas que conhecem e tratam a PTI em todo território nacional.

Para os pacientes associados à PTI Brasil, temos uma listagem com mais de 25 hematologistas, em todo país, para indicar sempre que precisarem.

Esse Cadastro, no futuro, irá criar novas parcerias entre os hematologistas e a Família Roxinha.

SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS 

FEVEREIRO RARO

Entre segunda, 06 de março, e terça-feira, 07 de março de 2023, o acolhimento transbordou durante um simpósio do Instituto Vidas Raras, na capital. Com o tema “Ilumine com Solidariedade”, o evento jogou luz em um tema cada vez mais pertinente no Brasil e no mundo: as doenças raras. O evento ocorreu na esteira do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro.

Foram diversas mesas de debates com temas variados sobre o assunto, desde a triagem neonatal no Brasil até a terapia gênica. Especialistas, pacientes, familiares e associações trocaram informações e experiências sobre o tema com um grande objetivo: chamar a atenção para as demandas da comunidade.

Discussões sobre como o poder público deve agir no diagnóstico precoce e também no auxílio às pessoas em situação de vulnerabilidade com doenças raras deram o tom do encontro.

Um dos principais objetivos do instituto é promover os direitos constitucionais das pessoas que possuem doenças raras e se encontram em situação de vulnerabilidade social.

A PTI Brasil esteve presente, comandando a mesa de doenças raras autoimunes, juntamente com o Dr. Nilton Sales, reumatologista especialista em doenças raras, e trabalhando as questões dos autoimunes dentro do mundo dos raros, onde somos a minoria.

O evento foi um grande sucesso!

PROJETO CORES RARAS

Esse projeto foi feito com muito Amor e muita Solidariedade por um grupo de Mulheres Maravilhosas em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.

O objetivo desse projeto foi destacar a beleza de cada uma em suas cicatrizes, em suas vitórias na jornada rara.

Foi um encontro maravilhoso de mulheres fantásticas, que têm doenças raras e deficiências visíveis e invisíveis, e que assumem suas dores para conscientizar e ajudar outras mulheres.
 

BANCO DE TALENTOS ROXINHOS

O Banco de Talentos Roxinhos é um projeto criado para ser uma ajuda para os pacientes de PTI que precisam divulgar seu trabalho, seus produtos, seus serviços e seu currículo.

Se você está desempregado, procurando recolocação, ou é autônomo e produz algum produto para venda, como bolos, doces, artesanatos, marcenaria, etc.; ou ainda presta serviços presenciais, como manicure, cabeleireira, pintor, mecânico, ou digitais, como designer, tradutora, secretária, telemarketing, venha fazer parte dessa campanha!

1.º ENCONTRO ONLINE DE APOIO AOS PACIENTES E FAMILIARES DE PTI — JUNHO 2022

Realizamos no mês de junho de 2022 o 1º Encontro Online de Apoio aos Pacientes e Familiares de PTI dividido pelas regiões do país.

Os encontros foram realizados remotamente, durante semana, em horário noturno, para que mais pessoas pudessem participar.

Foram, em média, 90 minutos em cada encontro, onde os pacientes puderam contar suas histórias, experiências, angústias e dúvidas.

Foi extremamente gratificante para nós esses encontros, que criaram amizades, laços de empatia e uma troca imensa de experiência.

Estamos ansiosas para os próximos encontros.

PARTICIPAÇÃO NO VIDEOCLIPE DA MÚSICA "ELA É RARA" REPRESENTANDO TODAS AS MULHERES ROXINHAS

Tivemos o privilégio de participar desse evento maravilhoso para o lançamento da música "Ela é Rara" juntamente com o videoclipe.

Marília, presidente da PTI BRASIL, está no videoclipe, representando todas as Roxinhas raras e pacientes raras autoimunes que vivem uma jornada desafiadora todos os dias.

Todo esse projeto só foi possível com o trabalho maravilhoso do Instituto Vidas Raras. Gostaríamos de deixar um agradecimento imenso a toda equipe do Instituto, destacando a criatividade e generosidade da Rosely Maria. Ela que escreveu a poesia que se transformou nessa letra incrível feita por Gabi Roncatti e musicada pelo sensacional músico Landau. 

O videoclipe está disponível no canal do Instituto Vidas Raras no YouTube e peço a todas Roxinhas e Roxinhos que entrem, curtam e compartilhem o vídeo para levarmos essa homenagem mais longe.

A música "Ela é Rara" já está disponível em todas as plataformas digitais!!! Vamos ouvir e espalhar amor a todas nossas mulheres Raras, sejam pacientes ou cuidadoras 

PESQUISA DE VACINAÇÃO CONTRA A COVID-19 EM PACIENTES COM PTI

Fizemos uma pesquisa online, através da plataforma do Google Forms, para analisar os dados dos pacientes de PTI em relação à vacinação contra a Covid-19.

Essa pesquisa durou do dia 27 de julho ao dia 30 de setembro de 2021. Através desse levantamento, pudemos perceber que a grande maioria dos pacientes não tiveram alterações nas plaquetas por conta das vacinas contra a covid-19.

Foram coletadas 131 respostas e todos os resultados serão compartilhados com vocês aqui.

Podemos ver que metade dos participantes tomaram a vacina da FioCruz/Astrazeneca. Também vemos que mais da metade dos pacientes tomaram a vacina no grupo de comorbidades e, considerando que os tratamentos para a PTI são com imunossupressores, ficou a dúvida: Por que quase 45% dos pacientes não tomaram no grupo prioritário se tínhamos o direito?

Trazemos também os efeitos colaterais que mais de 100 pacientes relataram sentir ao tomar uma das vacinas contra a covid-19. O efeito colateral mais presente em todos que participaram foi dor no local da injeção. O segundo efeito colateral mais presente foi dor de cabeça. E apenas 30% relataram ter sofrido com febre.

Em relação às plaquetas, mais de 66% dos pacientes relataram que suas plaquetas não caíram após a vacinação. Esse número é um índice muito bom pois essa era a maior dúvida entre todos os pacientes antes de tomar a vacina. 

Foram mais de 120 respostas completas durante toda a pesquisa e, nos dados de hoje, podemos ver que mais de 40% dos pacientes que participaram da pesquisa estão em tratamento contra a PTI.

O medicamento mais utilizado contra a PTI pelos pacientes que participaram da pesquisa ainda é a Prednisona, cerca de 61%. Também vimos que pouco mais de 28% dos pacientes fazem tratamento com o Eltrombopague (Revolade) e esse dado é muito bom pois mostra um crescimento no acesso a esse medicamento.

Cerca de 3 anos atrás, o acesso ao Eltrombopague (Revolade) era muito baixo, menos de 5% nas pesquisas realizadas anteriormente.

Isso mostra que os pacientes de PTI estão tendo acesso aos melhores e mais novos tratamentos disponíveis no país. Também vimos nessa pesquisa que quase 20% dos pacientes que participaram já são esplenectomizados, ou seja, já retiraram o baço. Esse índice é muito menor do que anteriormente, nas pesquisas de 15, 20 anos atrás, quando era normal ver mais da metade dos pacientes sem baço.

Essa pesquisa foi feita de forma livre, contando com a sinceridade de todos os participantes em suas respostas e sem contraprova científica ou acesso aos dados médicos de cada um. Mesmo assim, é um levantamento animador, com uma amostragem superior à 100 pacientes que, em uma doença rara, é um número bem alto.

ENTREVISTA DA MARÍLIA LIA CONCEDIDA PARA A COLUNA VIVA BEM, DO PORTAL UOL, SOBRE SUA JORNADA COM A PTI

Em junho de 2021, Marília Lia, fundadora e diretora da PTI Brasil, concedeu entrevista para a coluna Viva Bem contando toda sua jornada com a PTI, desde o diagnóstico até o momento de criação da PTI Brasil.

Na entrevista, Marília contou sobre o medo que sentiu no início do diagnóstico, as dificuldades que enfrentou nos tratamentos e também a missão que assumiu frente à PTI Brasil.

Acesse a entrevista no link abaixo:

https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2021/06/20/manchas-roxas-e-pintinhas-conheca-uma-mulher-com-a-doenca-rara-pti.htm

DECLARAÇÃO DE NÃO APOIO A LIBERAÇÃO DA ANVISA PARA UTILIZAÇÃO DE IMUNOGLOBULINA HUMANA SEM REGISTRO NO PAÍS

Em março de 2020, nós da PTI Brasil, publicamos uma carta pública de não apoio e repúdio à liberação da Anvisa para a utilização de imunoglobulina humana sem registro na agência para ser utilizada na rede do SUS.

Para nós, da PTI BRASIL, o parecer de liberação para aquisição, mesmo que em caráter emergencial, de Imunoglobulina Humana 5g oriunda da holding Nanjing Pharmacare Company Limited é INCONSTITUCIONAL já que fere o Art. 196 da nossa Constituição Federal onde:

“A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”.

Nossas vidas não podem pagar pela irresponsabilidade do poder público.

CARTA DE APRESENTAÇÃO DE DEMANDAS DOS PACIENTES DE P.T.I. – PÚRPURA TROMBOCITOPÊNICA IDIOPÁTICA

Nós, da PTI Brasil, fomos convidados para entregar uma carta de apresentação das demandas, através da Aliança Rara, para o Comitê Interministerial de Doenças Raras, na primeira reunião oficial do comitê.

Essa reunião aconteceu em março de 2021 para iniciar os trabalhos desse comitê. E foi nela que nossa carta foi entregue para os membros parlamentares.

Essa carta de demandas traz um breve resumo das maiores dificuldades que o paciente de PTI enfrenta hoje em nosso sistema de saúde como:

Falta de fornecimento dos medicamentos de alto custo; falta de hematologistas na rede pública nacional; falta de acesso aos tratamentos especializados; falta de direitos de seguridade social para os pacientes de PTI.

Essa foi mais uma ação nossa, direta, para levar a nossa voz Roxinha à ser ouvida pelos nossos representantes em Brasília.

NOTA DE REPÚDIO À FALA DO DEPUTADO RICARDO BARROS NA CPI DA PANDEMIA

Fomos surpreendidos, em Agosto de 2021, com falas do Deputado e Líder do Governo na Câmara Ricardo Barros, sobre o trabalho das Associações e dos medicamentos de Alto Custo para os pacientes de doenças raras, como nós Roxinhos.

Imediatamente, nos reunimos com todas as associações e grupos de apoio de pacientes, na Aliança Rara, e redigimos juntos essa nota de repúdio às falas do deputado.

Nós, da PTI Brasil, não admitimos sermos responsabilizados pela incompetência e ingerência dos órgãos de saúde do nosso governo federal que ocorrem por falta de Políticas Públicas de qualidade, voltadas ao atendimento dos pacientes raros.

NOSSAS AÇÕES NAS MÍDIAS DIGITAIS

Nossa Nota de Repúdio saiu nas principais mídias do país, inclusive na coluna da jornalista e colunista Mônica Bergamo, no Jornal Folha de São Paulo.

Abaixo, segue o link original da coluna no jornal da Folha de São Paulo para acesso:

Associação diz que deputado Ricardo Barros é responsável por dezenas de mortes por doenças raras