Notícias

LINHA NOVA LONGA.png

REUNIÃO ANUAL DA INTERNATIONAL ITP ALLIANCE 2024 - SAN ANTONIO

 

 

Estivemos em julho de 2024, em Santo Antonio, no Texas, EUA, participando da Reunião Anual da International ITP Alliance 2024.

Nesta reunião, pudemos apresentar todo nosso trabalho realizado nos últimos 12 meses, nossa campanha do Setembro Roxo 2023, do mês dos Raros, nosso Cadastro Hemato10, nossos eventos políticos lutando por mudanças legislativas e muito mais.

É uma grande honra poder representar a Família Roxinha nesses encontros internacionais e também poder fazer parte da Conferência americana de PTI organizada pela PDSA (Platelet Disorder Support Association).

Nas fotos, além dos Embaixadores de PTI de vários países, há também o Dr. David Kuter, MD, DPhil — Diretor de Hematologia Clínica do Massachusetts General Hospital e Professor de Medicina na Harvard Medical School.

 

Considerado por muitos o MAIOR especialista vivo de PTI no mundo.

 

 

Imagem do WhatsApp de 2024-08-04 à(s) 15.23.01_55870342.jpg
Imagem do WhatsApp de 2024-07-25 à(s) 16.29.00_566d21f6.jpg
Imagem do WhatsApp de 2024-08-04 à(s) 15.23.00_f7c4a9b2.jpg
453262203_7945543805563724_2377412727648857384_n.jpg
453342612_7945549692229802_7911050525430884472_n.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

EHA 2024

PARTICIPAÇÃO NO CONGRESSO EUROPEU DE HEMATOLOGIA 2024

 

Estivemos presentes no Congresso Europeu de Hematologia 2024 e trazemos um breve resumo de como a PTI foi abordada no EHA 2024, que ocorreu em junho de 2024 em Madri.

 

A PTI Brasil foi convidada para fazer parte do Hub de Advocacy de associações de pacientes e teve a oportunidade de expor nosso material de trabalho, conversar com hematologistas de todo o mundo sobre o cenário da PTI no nosso país e trocar experiência com companheiros de outras associações.

 

Também tivemos acesso a todo o congresso e pudemos assistir às atualizações de PTI da Europa e do mundo.

 

No primeiro dia, aconteceu um Simpósio sobre as necessidades não atendidas de pacientes adultos e infantis de PTI. Foram discutidos novos tratamentos e avaliados os efeitos colaterais desses novos tratamentos em comparação às necessidades dos pacientes em ter uma vida “normal” com a PTI. Participaram desse simpósio os especialistas mundiais em PTI: Dr.ᵃ Maria Eva Mingot Castellano (Espanha), o Dr. Michael Tarantino (EUA) e o Dr. John Grainger (Reino Unido).

 

Dr.ᵃ Maria Eva Castellano falou sobre as necessidades não atendidas em PTI adulto e pediátrico.

A Dr.ᵃ também alertou que cerca de 20% dos pacientes infantis acabam desenvolvendo a PTI Crônica.

E constatou que cerca de 20% das crianças com PTI podem ter sangramentos severos, não sendo esse o risco para AVC hemorrágico, que, nas crianças, é bem baixo, menos de 0.5%.

 

Ela também apresentou o que tem sido o Protocolo adotado para tratar a PTI em adultos que não responderam previamente ao uso dos corticoides.

Esse protocolo foi indicado pela Sociedade Americana de Hematologia e é baseado no Consenso Internacional de tratamentos para a PTI.

A seguir, trazemos esse organograma traduzido:

ORGANOGRAMAINTERNACIONALEHAPTI.png

 

Dr. Michael Tarantino, MD, apresentou os dados de uso dos TPO’s: Eltrombopag, Romiplostim e Avatrombopag em crianças e adolescentes.

 

Ele iniciou a apresentação com dados de esplenectomia (cirurgia de retirada do baço).

Em crianças, a taxa média de resposta completa para a retirada do baço foi de 76% avaliando 3 estudos longos realizados até 2010. Considera-se resposta completa a remissão.

 

O uso do Eltrombopague, para crianças, em formato de comprimido, é indicado para uso diário, em dose máxima de 75 mg, em crianças acima de 6 anos.

O uso do Romiplostim, para crianças, é indicado a partir dos 6 meses de idade, com aplicação de injeções semanais subcutâneas. 

O uso de Avatrombopag para crianças está estudo de fase 3-4 com ótimos resultados. Será mais uma opção para nossas crianças.

 

O Dr. John Grainger trouxe os pontos que devem ser considerados em cada fase da vida com PTI.

Em adultos com PTI, a maioria dos pacientes irá necessitar de algum tratamento. A remissão espontânea é muito rara de acontecer.

A Fadiga é o sintoma principal que afeta a vida e todo o cotidiano. Os tratamentos devem ser escolhidos de forma que considerem o estilo de vida do paciente.

 

Na gravidez com PTI, as plaquetas costumam oscilar mais que o normal nas pacientes.

Além do monitoramento de perto, é necessário considerar tratamento perto do parto, para garantir segurança para a mãe e o bebê.

Já na terceira idade, é preciso considerar outras comorbidades durante o tratamento, assim como o uso de anticoagulantes e o risco aumentado de trombose. O risco de sangramentos graves também aumenta nesses pacientes.

 

Participar do EHA foi muito gratificante para nós, onde tivemos acesso ao que tem de mais atualizado sobre PTI na Europa e no mundo.

 

Imagem do WhatsApp de 2024-06-14 à(s) 15.31.33_ae0e096a.jpg

Da esq.p/dir.> Marília, Presidente da PTI Brasil; Caroline, CEO da PDSA (EUA); Bárbara, Presidente da AIPIT (Itália); Danielle, Presidente e CEO da ITP Australia e Nova Zelândia.

 

Imagem do WhatsApp de 2024-06-13 à(s) 12.03.03_cf50c406.jpg

Marília, junto ao letreiro oficial do

Congresso EHA2024.

Imagem do WhatsApp de 2024-06-13 à(s) 12.03.04_7f66ebcd.jpg

Nossa Presidente Marília com um dos maiores especialistas de PTI do mundo, Dr. David Kuter, Professor MD em Harvard.

EHA 1.jpg

Nossa Presidente Marília, no HUB de Advocacy, recebendo o querido Hematologista Dr. Wilson Júnior.

LINHA NOVA LONGA.png

A ARTE EM SER RARO 

CONFERÊNCIA MUNICIPAL DE DOENÇAS RARAS, ARTE E INCLUSÃO DA CIDADE DE SÃO PAULO 2024

 

A Conferência, organizada pelo Teatro Raro, pela Aliança Rara e pela PTI Brasil, ocorreu para mostrar a importância da Arte, da inclusão pela Arte, nas Doenças Raras.

Tivemos 3 rodas de conversas temáticas, sendo:

* Como a Arte e a Inclusão podem salvar a vida dos raros;
* Raras das Raras: Autoimunes, Auto inflamatórias e Infecciosas
* Raras Genéticas: A dificuldade do Diagnóstico Precoce

 

Nossa conferência foi um sucesso, com a presença de médicos e muitos envolvidos na luta pelas doenças raras como Dr. Nilton Salles, Dr.ᵃ Manuella Galvão, Lídia Costa da Abrami, Karina Domingues da NMO São Paulo, Regina Próspero do Instituto Vidas Raras, Tati Colledan da Neuralgia do Trigêmeo, Lurdes Brito da APAM-SP, Maria Júlia Araújo da Retina Brasil, Marília Lia da PTI Brasil, Dr. Marcelo Coppede, William Valter Fiori e Márcia Oliveira Freitas Ramalho de Souza.

Além de nossos conferencistas, tivemos a presenças de muitos amigos de jornada dos raros, como a Araciel da Bronquiectasia, a Nilde da Distonia Saúde e a Cris da Síndrome de Williams Brasil. 

Confira no link abaixo a Conferência completa:

https://www.youtube.com/live/Sfu1NupifUs

conferencia2.jpg

 

 

 

 

conferencia3.JPG
conferencia4.jpg
conferencia1.JPG
LINHA NOVA LONGA.png

PTI BRASIL NA CÂMARA

SEMINÁRIO “QUESTÕES ATINENTES ÀS DOENÇAS RARAS, EM ESPECIAL À PÚRPURA TROMBOCITOPÊNICA IDIOPÁTICA (PTI)(...)”

 

Ainda em maio de 2024, tivemos o Seminário “Questões atinentes às Doenças Raras, em Especial à Púrpura Trombocitopênica Idiopática (PTI) e aprofundamento do conhecimento sobre a Fibromialgia e seus efeitos” organizado pela Câmara dos Deputados Federais, e é uma vitória nossa, que o solicitamos no começo do ano de 2024 à Deputada Juliana Cardoso, que prontamente se dispôs a atender nossas demandas e nos ajudar.

O Seminário foi aberto e livre para todos que tiveram interesse. Bastava comparecer no horário e dizer que ia ao Seminário no Auditório Prestes Maia.

Discutimos sobre a dificuldade de diagnóstico da PTI, a dificuldade de acesso aos tratamentos e a falta de atualização do nosso PCDT, que já tem 4 anos, e não possui todos os medicamentos já disponíveis no país.

É urgente que nosso PCDT seja atualizado e que os medicamentos já registrados no país, com bula para PTI, façam parte dele. Nossos pacientes merecem ter acesso aos melhores tratamentos disponíveis.

Algumas Autoridades convidadas:

Deputada Juliana Cardoso — Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados

Priscila Torres da Silva — Conselheira Nacional de Saúde (CNS)

Ricardo Chaves de Carvalho — Secretário-executivo do Conselho Estadual de Saúde de São Paulo (CES)

Eleuses Paiva — Secretário de Estado da Saúde de São Paulo

Marília Rubia — Presidente da Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares com Trombocitopenia Imune PTI Brasil

Ana Clara Kneese Virgilio do Nascimento — Médica hematologista da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, conselheira e responsável pelo Comitê de Hemostasia e Trombose da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH)

Nilton Salles Rosa Neto — Médico reumatologista, com doutorado em Ciências pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP)

Rosely Maria Fanti Garcia Cizotti — Diretora de comunicação do Instituto Vidas Raras e da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Manuella Galvão de Oliveira — Médica geneticista pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

 

 

 

 

CAMARA2menor.png
CAMRA.png
Imagem do WhatsApp de 2025-05-09 à(s) 19.32.23_d961ce2f.jpg
Imagem do WhatsApp de 2025-05-09 à(s) 19.32.49_cd528e8b.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

REUNIÃO INTERNACIONAL DA INTERNATIONAL ITP ALLIANCE EM LONDRES - MAIO 2024

 

Em nossa reunião internacional, em Londres, os membros da Aliança compartilharam experiências em suas associações ao redor do mundo, estipularam metas e definiram os novos passos da International ITP Alliance para os próximos anos.

Hoje, já somamos mais de 27 países, que juntos, estão redefinindo pesquisas e a maneira como se trata a PTI.

Todos os avanços que tivemos nos últimos anos só foram possíveis pela união de todas essas associações na Aliança.

Imagem do WhatsApp de 2024-05-09 à(s) 09.59.12_33562f15.jpg
Imagem do WhatsApp de 2024-05-12 à(s) 09.17.36_ba8ae6b1.jpg

Da esq.p/dir:

 

Melissa (EUA), Alicja (Polônia), Danielle (Austrália), Marjo (Finlândia), Marília (PTI Brasil), Fredric e Monika (Suécia), Patricia (Austrália), Derek (Reino Unido), Marjan e Mieke (Holanda), Caroline (EUA) e Barbara (Itália).

LINHA NOVA LONGA.png

 

PARTICIPAÇÃO NO PODCAST HEMATOTALKS DAS HEMATOLOGISTAS DRA. NATALIA ZING E DRA. THAÍS FISCHER

 

Em maio de 2024, fomos convidados para participar do podcast HematoTalks, que foi criado e é apresentado por duas hematologistas reconhecidas internacionalmente: Dra. Natalia Zing e Dra. Thaís Fischer.

 

Foi um programa incrível, com explicações maravilhosas sobre a PTI, os tratamentos, os efeitos colaterais.

 

Somos muito gratos pelo convite e pela honra em participar do HematoTalks.

 

Para conferir, basta entrar no link abaixo:

 

Hemato Talks

IMG-20240413-WA0004.jpg
LIVE DOUTORAS3bx.png
LINHA NOVA LONGA.png

 

PARTICIPAÇÃO NO PODCAST “HISTÓRIAS RARAS: HORIZONTE” DA RÁDIO AGÊNCIA NACIONAL EBC

 

Participamos da 3ª Temporada do Podcast “Histórias Raras: Horizontes” da Rádio Agência Nacional — EBC.

O episódio “Estamos Presentes” mostra a importância das redes de apoio na jornada do paciente.

 

Marília contou o porquê nasceu a PTI Brasil e como é importante a informação e a conscientização na PTI.

Para nós, foi uma grande honra poder participar de um podcast com tanto valor e importância para a sociedade.

O link para ouvir pode ser acessado por aqui:

 

Histórias Raras

 

capa-historias-raras-3_ep2_banner_site_1170x700.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

1ª CORRIDA NACIONAL DOS RAROS

CASA DE SAÚDE NOSSA SENHORA DOS RAROS

 

Em março de 2024, participamos da 1ª Corrida Nacional dos Raros, organizada pela Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros no Santuário de Aparecida.

 

Foi uma corrida e caminhada com cerca de 200 inscritos, todos com doenças raras e familiares, que celebraram a VIDA.

 

Somos muito gratos pelo convite da Aliança Rara para participar representando os Roxinhos do país.

IMG-20240303-WA0044.jpg
IMG-20240303-WA0009.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

 

AÇÃO DE CONSCIENTIZAÇÃO NO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2024

 

No Dia Mundial das Doenças Raras 2024 fizemos uma Ação de Conscientização na Avenida Paulista, em São Paulo, para saber se o pessoal conhecia a PTI, seus sintomas e suas características.

 

A ação foi um sucesso, com pessoas muito receptivas para nossas perguntas, e interessadas em saber o que é PTI e o que são doenças raras.

 

A conscientização começa aos poucos, com pequenos passos, com nossa comunidade, e, progride para a sociedade brasileira e os três poderes. 

 

Uma doença que não é falada, não é lembrada, não é pesquisada e não é curada! Precisamos usar nossa voz!

 

IMG20240224232519 bx.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

INAUGURAÇÃO DA “CASA DE SAÚDE NOSSA SENHORA DOS RAROS”

 

Estivemos presentes, como convidadas, na inauguração da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, que ocorreu no dia 8 de dezembro de 2023.

 

Esse é o primeiro hospital beneficente exclusivo para Doenças Raras no Brasil e está em constante ampliação. 

 

Hoje, já atende muitos pacientes de doenças raras do país, incluindo PTI. Localiza-se na cidade de Taubaté e está aceitando pacientes novos.

 

Para mais informações, entre em contato:

 

Endereço: R. do Café, 68 — Centro, Taubaté/SP

Telefone: (12) 3635-5798

2023-12-17.jpg

 

 

 

 

 

IMG_20231208_123415_659.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

 

CAMPANHA SETEMBRO ROXO 2023 

EU ESCOLHO SUPERAR

 

A edição da Campanha Setembro Roxo 2023 teve como tema: “Eu Escolho Superar”.

Superação pode ser vista como uma “Super” “Ação”, ou seja, o ato de fazer uma ação além das circunstâncias e dificuldades para transformar e melhorar uma situação.

E todas as Roxinhas e Roxinhos conhecem de perto a Superação! São batalhas diárias que todos passamos com a PTI, com os tratamentos, com o preconceito, com a solidão de se ter uma doença rara, com as dificuldades cotidianas.

Escolher Superar é uma ATITUDE que devemos ter perante à vida e à PTI. É uma escolha pela Esperança, Fé e Perseverança.
 

Nesta campanha, priorizamos Lives com médicos e especialistas de diversas áreas para conversar sobre a jornada dos pacientes, o dia-a-dia com os tratamentos, efeitos colaterais, etc.

 

O Senado Federal homenageou os pacientes de PTI com iluminação especial na cor Roxa, levando a conscientização para os três poderes, na capital de nosso país.

 

Participamos também da Campanha Mundial de Conscientização em PTI na Semana Global de PTI, representando o Brasil e a América Latina.

DIA MUNDIAL DA PTI.png

 

 

 

 

 

1.png

 

 

 

POST SENADO ROXO.png
LINHA NOVA LONGA.png

 

PARTICIPAÇÃO NO XXXIV CONGRESSO BRASILEIRO DE GENÉTICA MÉDICA, IX CONGRESSO BRASILEIRO DA SBTEIM E VII CONGRESSO BRASILEIRO DE ENFERMAGEM EM GENÉTICA E GENÔMICA

 

Estivemos presentes, em agosto de 2023, no XXXIV Congresso Brasileiro de Genética Médica, IX Congresso Brasileiro da SBTEIM e VII Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética e Genômica.

Participamos do Encontro de Associações que ocorreu dentro dos Congressos, apresentando nosso trabalho com a PTI Brasil, nosso material e esclarecendo as dúvidas em relação à PTI e outras doenças plaquetárias que têm origem genética.

É importante esse contato com os profissionais de saúde de diversas áreas para levar as informações sobre a PTI cada vez mais longe.

Como fizemos parte da coordenação desse Encontro, conseguimos ter uma troca muito positiva com as mais de 70 associações que participaram.

Agradecemos à todas as Associações que participaram junto conosco, à diretoria dos Congressos e também ao Instituto Vidas Raras pela parceria maravilhosa.

Foi um Encontro maravilhoso.

Congresso 1.jpg

 

 

 

 

 

Congresso 4.jpg

 

 

 

 

 

 

Congresso 7.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

 

PROJETO “RODA DE CONVERSA — A INDEPENDÊNCIA E A VULNERABILIDADE DA MULHER COM DOENÇA RARA”

 

Em junho de 2023, iniciamos um projeto que seguiu por todo o ano de 2024: Roda de Conversa — A Independência e a vulnerabilidade da Mulher com Doença Rara.

Essas conversas aconteceram após cada apresentação da peça “Stronger: A mais forte”, do grupo Teatro Raro — uma peça de teatro intimista, forte, sensível e dura que mostra a realidade que muitas mulheres Raras enfrentam em seus relacionamentos após o diagnóstico. 

Os diálogos finais arrancaram lágrimas em que já passou ou passa por essa jornada da doença rara.

Nossas conversas foram igualmente fortes e sinceras, destacando pontos sobre a solidão da mulher rara, o preconceito do mercado de trabalho e a necessidade do empreendedorismo como única fonte de renda possível.

Foi uma grande honra poder participar, conversar e compartilhar nossa luta com a PTI durante todos esses meses.

E Parabéns ao grupo Teatro Raro pela iniciativa do projeto e às maravilhosas atrizes Dani Guedes e Sarah Lopes.

IMG-20240312-WA0001~2.jpg
IMG20240902125504.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

 

 

 

 

 

ENCONTRO DE PACIENTES

 

Realizamos, além de encontros de pacientes online, através de plataformas de internet, o encontro presencial de pacientes na cidade de São Paulo.

 

Neste encontro, realizado no dia 17 de junho de 2023, no Centro Cultural São Paulo, foi possível estar em contato com pacientes e familiares, conversar sobre as questões da PTI em si, dos efeitos colaterais dos tratamentos, da vida com a PTI, remissão, internações, etc.

 

Foi uma tarde de trocas muito proveitosa que nos mostrou a importância desse contato mais próximo com os pacientes e familiares e, também, o quanto a pandemia e o digital criou barreiras entre a Família Roxinha que precisam ser derrubadas.

 

Imagem do WhatsApp de 2023-06-20 à(s) 22.36.112.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

 

 

 

 

 

PRÊMIO “MULHERES DE DESTAQUE 2023 -

CÂMARA MUNICIPAL DE SÃO PAULO”

 

Nossa presidente, Marília, foi escolhida para receber a homenagem “Mulheres de Destaque” na Câmara Municipal de São Paulo, por seu trabalho à frente da PTI Brasil, promovendo a conscientização e apoio aos pacientes e familiares de PTI há mais de 9 anos.

Receber essa indicação é uma grande honra para todos nós da Família Roxinha, pois é um reconhecimento do trabalho feito por várias mãos, pacientes e voluntários, para levar à toda sociedade brasileira a conscientização, informação e respeito pelos pacientes de PTI.

 

Somos uma grande família e, juntos, estamos mudando a história e a realidade da PTI no país e no mundo.

 

PREMIO MULHERES DE DESTAQUE.jpg
LINHA NOVA LONGA.png

 

CADASTRO HEMATO 10

 

Lançamos em março de 2023 o Projeto Cadastro Hemato 10 — um cadastro positivo de Hematologistas que conhecem e tratam a PTI em todo território nacional.

 

Para os pacientes associados à PTI Brasil, temos uma listagem com mais de 63 hematologistas, em todo país, para indicar sempre que precisarem.

 

Esse Cadastro, no futuro, irá criar novas parcerias entre os hematologistas e a Família Roxinha.

14.png
LINHA NOVA LONGA.png

 

SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS 

FEVEREIRO RARO

 

Entre segunda, 06 de março, e terça-feira, 07 de março de 2023, o acolhimento transbordou durante um simpósio do Instituto Vidas Raras, na capital. Com o tema “Ilumine com Solidariedade”, o evento jogou luz em um tema cada vez mais pertinente no Brasil e no mundo: as doenças raras. O evento ocorreu na esteira do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro.

Foram diversas mesas de debates com temas variados sobre o assunto, desde a triagem neonatal no Brasil até a terapia gênica. Especialistas, pacientes, familiares e associações trocaram informações e experiências sobre o tema com um grande objetivo: chamar a atenção para as demandas da comunidade.

 

Discussões sobre como o poder público deve agir no diagnóstico precoce e também no auxílio às pessoas em situação de vulnerabilidade com doenças raras deram o tom do encontro.

 

Um dos principais objetivos do instituto é promover os direitos constitucionais das pessoas que possuem doenças raras e se encontram em situação de vulnerabilidade social.

 

A PTI Brasil esteve presente, comandando a mesa de doenças raras autoimunes, juntamente com o Dr. Nilton Sales, reumatologista especialista em doenças raras, e trabalhando as questões dos autoimunes dentro do mundo dos raros, onde somos a minoria.

 

O evento foi um grande sucesso!

SIMPOSIO DOENCAS RARAS.png
LINHA NOVA LONGA.png

 

PROJETO CORES RARAS

 

Esse projeto foi feito com muito Amor e muita Solidariedade por um grupo de Mulheres Maravilhosas em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.

 

O objetivo desse projeto foi destacar a beleza de cada uma em suas cicatrizes, em suas vitórias na jornada rara.

Foi um encontro maravilhoso de mulheres fantásticas, que têm doenças raras e deficiências visíveis e invisíveis, e que assumem suas dores para conscientizar e ajudar outras mulheres.
 

LINHA NOVA LONGA.png

 

BANCO DE TALENTOS ROXINHOS

 

 

O Banco de Talentos Roxinhos é um projeto criado para ser uma ajuda para os pacientes de PTI que precisam divulgar seu trabalho, seus produtos, seus serviços e seu currículo.

Se você está desempregado, procurando recolocação, ou é autônomo e produz algum produto para venda, como bolos, doces, artesanatos, marcenaria, etc.; ou ainda presta serviços presenciais, como manicure, cabeleireira, pintor, mecânico, ou digitais, como designer, tradutora, secretária, telemarketing, venha fazer parte dessa campanha!

11.png
LINHA NOVA LONGA.png

 

1.º ENCONTRO ONLINE DE APOIO AOS PACIENTES E FAMILIARES DE PTI — JUNHO 2022

 

 

Realizamos no mês de junho de 2022 o 1º Encontro Online de Apoio aos Pacientes e Familiares de PTI dividido pelas regiões do país.

 

Os encontros foram realizados remotamente, durante semana, em horário noturno, para que mais pessoas pudessem participar.

 

Foram, em média, 90 minutos em cada encontro, onde os pacientes puderam contar suas histórias, experiências, angústias e dúvidas.

 

Foi extremamente gratificante para nós esses encontros, que criaram amizades, laços de empatia e uma troca imensa de experiência.

 

Estamos ansiosas para os próximos encontros.

 

 

ENCONTRO CENTRO.png
encontro sudeste.jpeg
ENCONTRO SUL.png
ENCONTRO NORDESTE.png
LINHA NOVA LONGA.png

 

PARTICIPAÇÃO NO VIDEOCLIPE DA MÚSICA "ELA É RARA" REPRESENTANDO TODAS AS MULHERES ROXINHAS

 

 

Tivemos o privilégio de participar desse evento maravilhoso para o lançamento da música "Ela é Rara" juntamente com o videoclipe.

Marília, presidente da PTI BRASIL, está no videoclipe, representando todas as Roxinhas raras e pacientes raras autoimunes que vivem uma jornada desafiadora todos os dias.

Todo esse projeto só foi possível com o trabalho maravilhoso do Instituto Vidas Raras. Gostaríamos de deixar um agradecimento imenso a toda equipe do Instituto, destacando a criatividade e generosidade da Rosely Maria. Ela que escreveu a poesia que se transformou nessa letra incrível feita por Gabi Roncatti e musicada pelo sensacional músico Landau. 

O videoclipe está disponível no canal do Instituto Vidas Raras no YouTube e peço a todas Roxinhas e Roxinhos que entrem, curtam e compartilhem o vídeo para levarmos essa homenagem mais longe.

A música "Ela é Rara" já está disponível em todas as plataformas digitais!!! Vamos ouvir e espalhar amor a todas nossas mulheres Raras, sejam pacientes ou cuidadoras 

 

LINHA NOVA LONGA.png

 

PESQUISA DE VACINAÇÃO CONTRA A COVID-19 EM PACIENTES COM PTI

 

 

Fizemos uma pesquisa online, através da plataforma do Google Forms, para analisar os dados dos pacientes de PTI em relação à vacinação contra a Covid-19.

Essa pesquisa durou do dia 27 de julho ao dia 30 de setembro de 2021. Através desse levantamento, pudemos perceber que a grande maioria dos pacientes não tiveram alterações nas plaquetas por conta das vacinas contra a covid-19.

Foram coletadas 131 respostas e todos os resultados serão compartilhados com vocês aqui.

 

Podemos ver que metade dos participantes tomaram a vacina da FioCruz/Astrazeneca. Também vemos que mais da metade dos pacientes tomaram a vacina no grupo de comorbidades e, considerando que os tratamentos para a PTI são com imunossupressores, ficou a dúvida: Por que quase 45% dos pacientes não tomaram no grupo prioritário se tínhamos o direito?

 

Trazemos também os efeitos colaterais que mais de 100 pacientes relataram sentir ao tomar uma das vacinas contra a covid-19. O efeito colateral mais presente em todos que participaram foi dor no local da injeção. O segundo efeito colateral mais presente foi dor de cabeça. E apenas 30% relataram ter sofrido com febre.

Em relação às plaquetas, mais de 66% dos pacientes relataram que suas plaquetas não caíram após a vacinação. Esse número é um índice muito bom pois essa era a maior dúvida entre todos os pacientes antes de tomar a vacina. 

 

Foram mais de 120 respostas completas durante toda a pesquisa e, nos dados de hoje, podemos ver que mais de 40% dos pacientes que participaram da pesquisa estão em tratamento contra a PTI.

O medicamento mais utilizado contra a PTI pelos pacientes que participaram da pesquisa ainda é a Prednisona, cerca de 61%. Também vimos que pouco mais de 28% dos pacientes fazem tratamento com o Eltrombopague (Revolade) e esse dado é muito bom pois mostra um crescimento no acesso a esse medicamento.

Cerca de 3 anos atrás, o acesso ao Eltrombopague (Revolade) era muito baixo, menos de 5% nas pesquisas realizadas anteriormente.

Isso mostra que os pacientes de PTI estão tendo acesso aos melhores e mais novos tratamentos disponíveis no país. Também vimos nessa pesquisa que quase 20% dos pacientes que participaram já são esplenectomizados, ou seja, já retiraram o baço. Esse índice é muito menor do que anteriormente, nas pesquisas de 15, 20 anos atrás, quando era normal ver mais da metade dos pacientes sem baço.

Essa pesquisa foi feita de forma livre, contando com a sinceridade de todos os participantes em suas respostas e sem contraprova científica ou acesso aos dados médicos de cada um. Mesmo assim, é um levantamento animador, com uma amostragem superior à 100 pacientes que, em uma doença rara, é um número bem alto.

 

LINHA NOVA LONGA.png

 

ENTREVISTA DA MARÍLIA LIA CONCEDIDA PARA A COLUNA VIVA BEM, DO PORTAL UOL, SOBRE SUA JORNADA COM A PTI

 

 

Em junho de 2021, Marília Lia, fundadora e diretora da PTI Brasil, concedeu entrevista para a coluna Viva Bem contando toda sua jornada com a PTI, desde o diagnóstico até o momento de criação da PTI Brasil.

 

Na entrevista, Marília contou sobre o medo que sentiu no início do diagnóstico, as dificuldades que enfrentou nos tratamentos e também a missão que assumiu frente à PTI Brasil.

 

Acesse a entrevista no link abaixo:

 

https://www.uol.com.br/vivabem/noticias/redacao/2021/06/20/manchas-roxas-e-pintinhas-conheca-uma-mulher-com-a-doenca-rara-pti.htm

 

 

 

LINHA NOVA LONGA.png

 

 

DECLARAÇÃO DE NÃO APOIO A LIBERAÇÃO DA ANVISA PARA UTILIZAÇÃO DE IMUNOGLOBULINA HUMANA SEM REGISTRO NO PAÍS

 

Em março de 2020, nós da PTI Brasil, publicamos uma carta pública de não apoio e repúdio à liberação da Anvisa para a utilização de imunoglobulina humana sem registro na agência para ser utilizada na rede do SUS.

 

Para nós, da PTI BRASIL, o parecer de liberação para aquisição, mesmo que em caráter emergencial, de Imunoglobulina Humana 5g oriunda da holding Nanjing Pharmacare Company Limited é INCONSTITUCIONAL já que fere o Art. 196 da nossa Constituição Federal onde:

 

“A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.”.

 

Nossas vidas não podem pagar pela irresponsabilidade do poder público.

 

 

 

 

LINHA NOVA LONGA.png

 

 

 

 

CARTA DE APRESENTAÇÃO DE DEMANDAS DOS PACIENTES DE P.T.I. — PÚRPURA TROMBOCITOPÊNICA IDIOPÁTICA

 

 

Nós, da PTI Brasil, fomos convidados para entregar uma carta de apresentação das demandas, através da Aliança Rara, para o Comitê Interministerial de Doenças Raras, na primeira reunião oficial do comitê.

 

Essa reunião aconteceu em março de 2021 para iniciar os trabalhos desse comitê. E foi nela que nossa carta foi entregue para os membros parlamentares.

 

Essa carta de demandas traz um breve resumo das maiores dificuldades que o paciente de PTI enfrenta hoje em nosso sistema de saúde, como:

 

Falta de fornecimento dos medicamentos de alto custo; falta de hematologistas na rede pública nacional; falta de acesso aos tratamentos especializados; falta de direitos de seguridade social para os pacientes de PTI.

 

Essa foi mais uma ação nossa, direta, para levar a nossa voz Roxinha a ser ouvida pelos nossos representantes em Brasília.

 

 

 

 

 

 

LINHA NOVA LONGA.png

 

 

 

 

NOTA DE REPÚDIO À FALA DO DEPUTADO RICARDO BARROS NA CPI DA PANDEMIA

 

 

Fomos surpreendidos, em agosto de 2021, com falas do Deputado e Líder do Governo na Câmara Ricardo Barros, sobre o trabalho das Associações e dos medicamentos de Alto Custo para os pacientes de doenças raras, como nós Roxinhos.

 

Imediatamente, nos reunimos com todas as associações e grupos de apoio de pacientes, na Aliança Rara, e redigimos juntos essa nota de repúdio às falas do deputado.

 

Nós, da PTI Brasil, não admitimos sermos responsabilizados pela incompetência e ingerência dos órgãos de saúde do nosso governo federal que ocorrem por falta de Políticas Públicas de qualidade, voltadas ao atendimento dos pacientes raros.

LINHA NOVA LONGA.png

 

 

NOSSAS AÇÕES NAS MÍDIAS DIGITAIS

 

Nossa Nota de Repúdio saiu nas principais mídias do país, inclusive na coluna da jornalista e colunista Mônica Bergamo, no Jornal Folha de São Paulo.

 

Abaixo, segue o link original da coluna no jornal da Folha de São Paulo para acesso:

 

 

Associação diz que deputado Ricardo Barros é responsável por dezenas de mortes por doenças raras

 

 

LINHA NOVA LONGA.png

FALE CONOSCO

 

Email: contato@ptibrasil.org.br

São Paulo/ SP - Brasil

Telefone: +55 11 96601-2987

REDES SOCIAIS