Em 2018, no encontro anual da Aliança Internacional de PTI, que ocorreu em Chester, Inglaterra, nós preparamos uma apresentação com dados de pesquisa sobre a PTI no Brasil naquele ano.

Foram coletados dados de mais de 240 pacientes com informações sobre o diagnóstico, tratamentos iniciais e complementares, remissão e as maiores reclamações dos pacientes em relação a doença.

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In 2018, at the annual meeting of the International ITP Alliance, which took place in Chester, England, we prepared a presentation with research data on ITP in Brazil that year.

Data was collected from over 240 patients with information on diagnosis, initial and complementary treatments, remission and patients' biggest complaints about the disease.

Na reunião anual de 2019 da Aliança Internacional de PTI levamos um folder para apresentar todos os avanços que conseguimos conquistar, como comunidade da PTI, no período de 1 ano. Essa reunião aconteceu em Washington D.C., nos Estados Unidos.

Entre essas conquistas temos a importante publicação do novo PCDT atualizado da PTI com inclusão de novos medicamentos e tratamentos. Esse novo PCDT só foi possível com a participação massiva dos pacientes Roxinhos que responderam à consulta pública disponível na Conitec. Foram mais de 500 manifestações a favor da inclusão dos novos medicamentos e isso mostrou a força da família Roxinha.

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At the 2019 annual meeting of the International ITP Alliance we took a folder to present all the progress we have achieved as a ITP community in 1 year. This meeting took place in Washington D.C., in the United States.

Among these achievements we have the important publication of the new updated Protocol for ITP, including new drugs and treatments. This new Protocol was only possible with the massive participation of Purple patients who responded to the public consultation available at Conitec. There were more than 500 manifestations in favor of the inclusion of new drugs and this showed the strength of the Purple family.

O ano de 2020 foi um ano atípico com o início da pandemia da Covid-19. Em decorrência da pandemia e das restrições sanitárias mundiais, o encontro anual da Aliança Internacional de PTI ocorreu de forma remota, online em uma plataforma digital. 

Nesse encontro, elaboramos um material de apresentação com as conquistas naquele período de 12 meses para a família Roxinha. Foi no ano passado que passamos a integrar a Aliança Rara, uma Aliança formada por mais de 80 ongs, institutos e grupos de apoio à pacientes com doenças raras genéticas e autoimunes.

Em 2020 elaboramos um manifesto, em conjunto com associações e grupos de pacientes com erros inatos de imunidade, contra a compra e distribuição de imunoglobulina sem registro na Anvisa por parte do Ministério da Saúde. Foi um movimento grande, com mais de dez mil assinaturas, e cartas de repúdio que foram entregues ao governo. Também houveram matérias especiais nos jornais sobre essa compra irregular da imunoglobulina humana.

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The year 2020 was an atypical year with the beginning of the Covid-19 pandemic. Due to the pandemic and global health restrictions, the annual meeting of the International ITP Alliance took place remotely, online on a digital platform.

At this meeting, we prepared a presentation material with the achievements in that 12 month period for the Purple Family. It was last year that we joined the Rare Alliance, a Brazilian Alliance made up of more than 80 ngos, institutes and support groups for patients with rare genetic and autoimmune diseases.

In 2020 we developed a statement, together with associations and groups of patients with inborn immune errors, against the acquisition and distribution of immunoglobulin without registration at Anvisa by the Ministry of Health. It was a large movement, with more than ten thousand signatures, and repudiation letters that were delivered to the government. There were also special articles in the newspapers about this irregular acquisition of human immunoglobulin.