A Diretoria da PTI Brasil é formada por uma verdadeira Família Roxinha — pessoas que se uniram a partir de suas vivências pessoais com a PTI para transformar dor em propósito e construir um movimento nacional em defesa dos pacientes.

Mais do que uma equipe de gestão, somos familiares, cuidadores e sobreviventes que conhecem de perto os desafios diários enfrentados por quem vive com essa condição rara. Nossa atuação no terceiro setor é guiada pela empatia, pela escuta ativa e pelo compromisso com o impacto real na vida dos pacientes.

Cada membro da diretoria traz uma bagagem única, combinando experiência pessoal com formação técnica e profissional. Essa união fortalece nossa missão de oferecer apoio, informação de qualidade, visibilidade e direitos a quem convive com a PTI em qualquer canto do Brasil.

Venha conhecer quem está por trás dessa luta e como nossa jornada tem feito a diferença!

Presidente Marília Lia

Marília Lia, nossa presidente, é paciente de PTI desde 2014. Quando recebeu o diagnóstico, enfrentou não apenas os sintomas da doença, mas também a solidão e a falta de informações acessíveis em português — um reflexo comum das doenças raras no Brasil.

Movida pela necessidade de compreender sua condição e ajudar outras pessoas, iniciou uma jornada de busca por informação e conscientização sobre a Trombocitopenia Imune. Conectou-se com pacientes e associações ao redor do mundo, construiu uma rede de apoio sólida e trouxe esse conhecimento para o contexto brasileiro, traduzindo conteúdos, compartilhando vivências e criando pontes entre realidades distintas.

Sua trajetória pessoal se transformou em ativismo. Hoje, além de presidente da PTI Brasil, Marília também é presidente da Aliança Rara e atua como Embaixadora Brasileira de PTI na International ITP Alliance, representando não só o Brasil, mas toda a América Latina em pautas internacionais.

É formada em Design pela Belas Artes de São Paulo, com pós-graduação em Docência na Educação Superior pela Universidade Presbiteriana Mackenzie. Também é formada em Advocacy e Transformações Sociais pela Fundação Getúlio Vargas (FGV) e possui certificação da ACT para a Agenda 2030 da ONU.

Além disso, realizou diversos cursos de extensão nas áreas de advocacy, terceiro setor e políticas públicas, consolidando sua atuação como uma liderança engajada na defesa dos direitos dos pacientes raros.

Vice-Presidente Marcia Regina

Nossa Vice-Presidente, Marcia Regina — carinhosamente conhecida como Mãe Roxinha da Marília — teve um papel fundamental durante o tratamento da filha. Esteve presente em todos os momentos da internação, oferecendo cuidado e apoio constantes.

Com essa vivência intensa, não apenas garantiu que a filha recebesse toda a atenção necessária, como também adquiriu um profundo conhecimento sobre a PTI.

Marcia construiu uma sólida carreira na área da educação, com mais de 30 anos de atuação como professora de Matemática e Física. É graduada nessas duas áreas e possui uma pós-graduação em Matemática Aplicada ao Ensino pela Unicamp.

Na PTI Brasil, além de participar ativamente das decisões da Diretoria, ela também contribui com a gestão financeira e os processos de pagamento, utilizando sua ampla experiência com cálculos e organização.

Conselheira Fiscal Mayara Rubia

Mayara integra a PTI Brasil desde sua fundação, tendo papel fundamental na estruturação da organização e na criação de sua identidade visual. Irmã da Marília, nossa presidente, acompanha de perto a realidade da PTI há mais de uma década, o que fortalece seu comprometimento com a causa.

É Especialista em Educação Superior e possui diversas formações complementares nas áreas de advocacy, terceiro setor e políticas públicas. Também é certificada pela ACT para a Agenda 2030 da ONU.

Com uma carreira consolidada no setor corporativo, Mayara atua há anos em multinacionais, com ampla experiência nas áreas comercial e de projetos. Esse conhecimento tem sido essencial para o desenvolvimento de parcerias, contratos de patrocínio e iniciativas estratégicas da ONG.

Atualmente, além de seu trabalho voluntário na PTI Brasil, atua como Coordenadora de DTC e Projetos para a América Latina em uma importante holding brasileira.

Na organização, também é responsável pelas áreas de marketing e design, contribuindo com criatividade e visão estratégica, especialmente nas campanhas de visibilidade como o Setembro Roxo.

Conselheira Deliberativa

Marcela Rubia

Marcela integra a PTI Brasil desde a sua fundação, trazendo sólida experiência na área da saúde para fortalecer a atuação da organização.

É graduada em Enfermagem pela Universidade São Camilo, com especialização em Enfermagem Cardiológica pelo Hospital Sírio-Libanês.

Atuou como enfermeira infantil em escolas e creches particulares, sendo responsável por cuidados clínicos e administração de medicamentos. Também acumulou experiência no setor da saúde suplementar e na indústria farmacêutica, atendendo pacientes de todo o Brasil em situações emergenciais.

Atualmente, é fundadora do portal Saber Cuidar Sempre, que dissemina conteúdos sobre saúde e bem-estar com linguagem acessível e confiável.

Marcela é mãe atípica de gêmeos, e vive de forma intensa e dedicada os desafios da parentalidade, aliando sua formação profissional à vivência pessoal no cuidado com um dos filhos, que tem diagnóstico de autismo e paralisia cerebral.